
孤独症儿童被称为“星星的孩子”
他们受困在自己的心智里
一人一个世界
犹如天上的星星
远离社会、独自闪烁
吴春满这位特别的母亲
因儿子的孤独症
而踏上了一条
充满荆棘却满载希望的旅程
她发起成立涪陵“爱心树”家长互助中心
从守护一个孩子,到守护“一群星星”
从IT精英,到一群特殊孩子的“妈妈”
她从不言弃
纵然倾尽所有,一路荆棘密布
也阻挡不了她心怀大爱的脚步
她坚信:
展开剩余88%只要心中有爱
就能点亮心灯,融化孤独
吴春满在“世界孤独症日”带领孩子们到户外开展活动
于荆棘之上
从守护“一颗星星”开始
今年51岁的吴春满,是60多名特殊青少年的大家长。如果不是命运和她开了一个玩笑,也许她的人生轨迹会是另一个模样。
1997年,吴春满和丈夫一起闯深圳,在一家港资企业从事计算机工作。“那时是抱着要干一番事业的决心去的深圳。”正当吴春满志得意满,准备出国发展时,命运却像一个调皮的孩子,给了她一份特别的“礼物”——儿子小王子(化名)出生了。
小王子和其他孩子不一样,吴春满发现儿子2岁了还不会叫“爸爸妈妈”,对玩具和声音也毫无反应。小王子被诊断为孤独症,那是吴春满人生的至暗时刻。她至今还记得,拿到诊断书那天,她抱着孩子在医院走廊呆坐着,眼泪把孩子的衣服浸湿了一大片。
吴春满和儿子“小王子”
“我一定会听到儿子喊我妈妈的!”吴春满抱着一定要改变儿子的信念,很快从崩塌的世界抽离出来。她毅然辞去工作,带着孩子奔走于北京、上海等地,让儿子接受专业的干预。她还在陪伴孩子治疗过程中学习孤独症儿童康复训练理论知识,研究训练规律和方法,希望能帮助孩子更好地康复。
2010年,吴春满和丈夫带着孩子回到了老家涪陵。经过长期的专业康复训练,小王子已能够正常上学。
此时的吴春满,在漫长的求医和自我救赎过程中,内心也在不断受到震动——她发现很多孤独症孩子家庭也像曾经的她一样,陷入迷茫、孤立无援的困境。 孤独症怎样干预,如何才能让孩子开口说话……针对孤独症儿童的专业康复机构,在当时的涪陵乃至整个渝东片区都还是空白。
等风来不如追风去。吴春满有了一个大胆的想法—— 给周围“星星的孩子”筑起一个温馨的家……
种下“爱心树”
为特殊孩子撑起一片晴空
2014年底,吴春满联系到区内5个孤独症儿童家庭,发出“抱团取暖”的倡议。
当时的情景,吴春满仍记忆犹新:“孩子到了上学的年纪,幼儿园不收怎么办?”“我们老了,孩子该怎么活?”几个家长围坐在一起,谈起孩子的未来,无不红了眼眶。吴春满激动地说:“既然没有路,我们就自己蹚出一条路来!”
那年冬天,吴春满在无钱买房、住着公租房的窘况下,仍拿出了省吃俭用攒下的7万元,加上其余四个家庭凑出的3万元,在洗墨路租下一间不足100平方米的活动室, 涪陵“爱心树”家长互助中心正式成立,成为当时涪陵唯一的孤独症康复机构。为让更多家庭负担得起康复费用,中心减免部分费用,对每一名孩子每月仅收取800元,而当时重庆、北京等地类似机构每月康复费用已高达上万元。
吴春满至今记得第一个孩子在她的指导下成功穿上袜子的成就感。小女孩叫瑶瑶,不会说话,连“吃饭”“喝水”的指令都听不懂。在吴春满的耐心训练下,三个月后,瑶瑶会指着水杯说“水”,半年后已能跟着老师唱儿歌,一年后已经能够自己穿袜子……如今,瑶瑶在涪陵特殊教育学校上学,有了自己的小伙伴。
“我在孩子逐渐有神的眼睛里,看到了希望的光。”吴春满说。这束光,也照亮了她的公益之路。
吴春满对孤独症孩子进行康复训练
10年来,吴春满的“爱心树”搬了5次家,哪里房租便宜就搬到哪里。在启动资金很快见底后,吴春满又把早年在深圳工作的积蓄投了进来,却仍然是杯水车薪。因有的家庭不愿公开孩子问题、有些还不知道有这个康复训练机构、有的无钱送孩子来康复训练等,互助中心一度运行艰难。最困难时候,发不出工资,甚至安装电线都缺钱。即便如此,在其他家庭已陆续退出的艰难情况下,吴春满仍在坚持。她说:“既然已经开了头,也让更多家庭看到了希望,我就不能让它断了。”
2015年,转机终于到来。 共青团涪陵区委联合重庆市慈善总会送来第一批物资,在本地相关部门和北京中精协支持下,“爱心树”正式挂牌为公益性机构,每年能筹集一部分爱心资金,在原公路局办公楼的小龄儿童康复校区也终于稳定下来。
年过五旬
仍竭力为孩子们的未来铺路
“妈妈……”记者采访时,一名高个子男孩向吴春满走过来,她会心一笑,才知男孩就是长大后的小王子。吴春满说,只要有客人来访,儿子一般都会过来打招呼。
今年23岁的小王子,从外表看,已然看不出是一个孤独症孩子。他不仅能自己乘火车去重庆,还能在互助中心的就业基地上班挣钱。
2024年,在政府部门的协调下, “爱心树”在龙桥街道沙溪社区建成了第二个校区——辅助性就业与托养基地,不仅有学龄前儿童的康复课堂,还有手工皂制作、文件整理、西点制作等样本工作,也是孩子们的职场训练营。为了让孩子们得到更专业的训练,吴春满联合北京星星雨研究所、北京融爱融乐心智障者家庭支持中心、重庆医科大学、长江师范学院等机构和高校,优化康复与职业训练方案。
吴春满在就业基地指导孩子们标注数据
目前,有10名像小王子一样的孤独症患者及其他几名唐氏综合征患者,在基地实现了辅助性就业,从事文员、数据标注等工作。“虽然每个月只有几百元工资,但他们实现了从‘被照顾者’到‘劳动者’的转变,以后也能凭双手养活自己,过着有尊严的生活!”吴春满眼眶泛红地说。
7年前, “爱心树”正式被重庆市残联评为AA级定点康复单位,进一步扩大了公益范围,对7岁及以下的孤独症及特殊儿童,全部免除康复培训费用;对7岁以上、家庭存在困难的孩子,同样敞开免费帮扶的大门。渐渐地,找到“爱心树”的人越来越多。
“这些孩子迟早会长大,他们不能一辈子待在康复中心和特校,未来怎么办?我得再为他们谋一条出路。”就业基地的建立,正是吴春满的“为之计深远”。目前,“爱心树”累计帮助500余名孩子获得专业康复,就业基地还在进一步扩大技能培训范围,区内手工和缝纫企业正在洽谈中,有望年内入驻。届时,不仅能解决更多特殊群体就业,还能让他们积极参与社会生活,实现自身价值,起到全方位的康复提升作用。
就业基地里有一面醒目的爱心展板,上面记录了200余家企事业单位和近100名爱心人士。吴春满如数家珍,小到免费安装电线、送一块地垫,大到提供办公设备等,她记得这些爱心单位和个人曾为“爱心树”提供帮助、给予温暖的点点滴滴,也是激励她坚持不放弃的动力。
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